Niki Lejeune kreeg te maken met een van de zeldzaamste vormen van kanker ter wereld: CIC DUX4. Deze vorm van sarcoom komt in Nederland gemiddeld maar bij één persoon per jaar voor. Doordat het zo zeldzaam is, is er nog weinig onderzoek gedaan en bestaat er geen standaardbehandeling.
De chemotherapie die Niki kreeg, is eigenlijk bedoeld voor andere sarcomen en werkt soms ook bij CIC DUX4, maar helaas sloeg deze behandeling bij haar niet voldoende aan. Dit leidde ertoe dat ze een beenamputatie moest ondergaan om haar leven te redden. De ziekte is agressief en de kans op terugkeer is groot, terwijl de overlevingskansen laag zijn.
Niki zet zich daarom actief in om geld in te zamelen voor verder onderzoek naar deze slopende kanker. Een van haar initiatieven was een pop-up store, onderdeel van de campagne ‘F*cking CIC’. Hiermee wil ze niet alleen fondsen werven, maar ook aandacht vragen voor sarcomen en andere zeldzame kankersoorten die vaak te laat worden herkend. Naast de winkel organiseert ze documentaires, podcasts en neemt ze deel aan marathons om haar verhaal te delen en bewustwording te vergroten.